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32歲羅姓男子失業後染上毒品,心想再這樣下去人生沒太大意義,持安非他命向高雄市警方自首,警員期勉他改過自新,全案27日依毒品危害防制條例送辦。(警方提供)中央社記者陳朝福傳真 105年9月27日

脊髓小腦萎縮症等腦神經罕見疾病,嚴重影響病人生活品質,為強化病友照護及研究,台灣神經罕見疾病學會呼籲政府修正人體器官移植條例,打破移植限制,跟進美國、中國大陸建立「腦庫」,讓專家能研究大腦的病理變化,為病人謀福。

衛福部統計,國內共有210種罕見疾病,其中神經性罕病就有24種。雖稱罕見,但在成年人才發病的脊髓小腦萎縮症、多發性硬化症、亨丁頓氏舞蹈症、俗稱漸凍人的運動神經元疾病等,占罕病逾三分之一,以患病人口數計算,還多於常見的失智症、腦中風、巴金森氏症或情趣按摩棒癲癇等,患者人數不算少。

為強化神經罕病照護及研究,台北榮總周邊神經科主任宋秉文等昨成立「台灣神經罕見疾病學會」。宋秉文指出,腦神經疾病極度複雜,腦庫建立可幫助直搗神經罕病的核心,但人體器官移植條例規定,摘取器官需以移植為目的,大腦組織無法捐贈救人,保守法令導致國內欠缺腦庫。

宋秉文舉例,人口老化常見的巴金森氏症和阿茲海默症,目前只能症狀治療,若有腦庫可供研究,就有機會找到更理想的治療方式,對罕病患者更有利。

宋秉文說,希望修正人體器官移植條例、成立腦庫,讓醫師得於器捐者腦死判定後,摘取大體的腦神經組織做研究,也盼政府每年編列預算,籌設國家神經罕病研究所及國情趣振動棒家罕病辦公室。

衛福部醫事司長石崇良表示,會進一步了解台灣神經罕見疾病學會訴求,共商修法可行性。

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英國警方表示,1位女子跳傘好手因為降落傘未完全張開,直墜停在住宅區巷子裡的車輛上,經直升機緊急送醫搶救仍告不治。

美聯社報導,這起事件昨天下午發生在倫敦北方約400公里的城鎮蕭登煤礦(ShottonColliery),這名女子落在機場附近的街道。救護直升機將她送醫,但稍後宣告不治。

警方未透露死者的身分,只表示她現年49歲,來自英格蘭北部的赫伯恩(Hebburn),她先前曾在幾個其他國家跳傘,但這是首次在國內跳傘。

警方與英國跳傘協會將調查這次事件的肇因。

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